Pozytywni. "Życie nie kończy się po osiemnastce!"

Małgorzata Maciejek po wyjściu za mąż urodziła dwie córki. Jedna z nich jest niepełnosprawna. Mimo, że Martynka przyszła na świat z dziesięcioma punktami okazało się, że do końca życia będzie musiała pozostać pod stałą opieką.

Mąż Małgorzaty nie potrafił odnaleźć się w nowej sytuacji. Odszedł. Dziś jego córka Martynka ma dwadzieścia trzy lata. O życiu z niepełnosprawnym dzieckiem rozmawiamy z jej mamą.

Co jest najważniejsze w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym?

- Rodzina związana jest z tymi dziećmi cały czas, nawet gdy są pełnoletnie. Praktycznie jest się obecnym całą dobę. Pampersy, cewniki, sondy do karmienia, non stop leki, rehabilitacja częstego problemu tego typu dzieciaków - skrzywień kręgosłupa i dużo by jeszcze można wymieniać. Sama jestem niepełnosprawna. Mam kłopot z chodzeniem. Jestem po osiemnastu operacjach, mam endoprotezy i wiem co to znaczy niepełnosprawność na własnej skórze.

W jakiej kondycji jest teraz Martynka?

- Na szczęście wzrok i słuch ma dobry. Ma dwadzieścia trzy lata. Jeszcze do niedawna poruszała się w chodziku, teraz już musi być na wózku. Gdy osiągnęła osiemnastkę bardzo intelektualnie się rozwinęła. Gdy miała dwa lata poszła już do specjalnego przedszkola. Zostałam z dziećmi sama. Mąż nie wytrzymał i odszedł gdy dowiedział się, że córka będzie chora.

Co jest dla pani w tej sytuacji najtrudniejsze?

- Człowiek liczy się z tym, że w każdej sytuacji może nastąpić to najgorsze. Jesteśmy "w miarę" przygotowani bo oczywiście nie da się do końca spokojnie pogodzić z taką sytuacją. Nasze życie to bezustanna walka. Nauczyła mnie jej choroba córki. Jako, że jestem zodiakalnym baranem nie potrafię być pokorna.

Co by Pani zmieniła?

- Gdy dziecko kończy osiemnaście lat kończy się rehabilitacja. Kiedy dochodzi do dwudziestego piątego roku życia zaczyna się problem. Nie ma już żadnej formy nauki, czy rehabilitacji. Do osiemnastki jest jeszcze jakaś pomoc zdrowotna, później jest coraz gorzej. Dziecko dostaje rentę socjalną 619 zł i 50 gr. Ta kwota wystarcza na parę pampersów. To jest jedno, wielkie nieporozumienie. Ludzie, którzy ustalili tę kwotę, nie mają bladego pojęcia o co chodzi, nigdy nie zetknęli się z problemem niepełnosprawności.

Mam wrażenie, że wiele jest do zrobienia.

- Zgadza się. Przede wszystkim, gdy młody człowiek ma dwadzieścia pięć lat kończą się wszystkie szkoły. Dają sobie radę osoby, które są w miarę sprawne umysłowo i fizycznie. Reszta jest bez szans. Martynka chodzi do nowej szkoły w Dobczycach. Ma jeszcze dwa lata nauki a co potem? Założyłam Stowarzyszenie "Bądźmy Razem". Należą do niego rodzice z chorymi dziećmi. Staramy się wzajemnie wspierać. To bardzo wiele ale państwo powinno też rozumieć, że chore dzieci nie powinny być spychane na margines życia. Nie kończy się ono przecież z chwilą, gdy osiągają próg pełnoletności.

Dziękuję za rozmowę.

Tekst i zdj. Anna Mączka